Le projet :
La FNAF (Fédération Nationale des Aphasiques de France), la SNLF (Société de Neuropsychologique de Langue Française) et le CFO (Collège Français d’Orthophonie) proposent un programme d’action commun portant sur la sensibilisation et formation –en présentiel et distanciel – en direction des aidants de personnes aphasiques pour les années 2020 à 2022. Ce programme est principalement financé par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie).
Les aidants pourront construire leur parcours de formation et suivre de un à six modules de formation. L’objectif des modules de formation est d’offrir aux aidants de personnes aphasiques les connaissances et les outils leur permettant de:
- Faire face au quotidien à ces troubles ;
- Disposer de repères et d’informations;
- Connaître leurs droits et de faciliter leurs démarches;
Ils répondent aux besoins formulés par les aidants de personnes aphasiques et relayés par la FNAF. Les formations assurées par des orthophonistes et des psychologues prennent en compte les attentes des aidants en termes de connaissances et de pratiques dans le domaine de la communication avec la personne aphasique, et l’apport d’outils et d’une base théorique pour mieux vivre les problématiques spécifiques à leur rôle d’aidant.
Pourquoi ce projet ?
En France, on estime que l’aphasie touche plus de 300 000 personnes et 30 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. L’âge moyen de survenue d’un AVC est de 73 ans (70 ans pour les hommes et 76 ans pour les femmes). Le quart des AVC concernent des personnes de moins de 65 ans, la moitié des personnes de 65 à 84 ans et un autre quart, des personnes d’au moins 85 ans.
L’accompagnement des proches aidants de personnes aphasiques a fait l’objet de plusieurs programmes d’actions dans le cadre de conventions avec la CNSA :
- En 2010-2011, la CNSA, la DGCS, la FNAF, la Société Française de Psychologie (SFP) et le CFO initiaient un premier programme de formation, qui proposait 23 sessions en présentiel de sensibilisation et 23 sessions en présentiel de formation sur la durée totale du programme. En appui de ces sessions, trois brochures étaient diffusées aux aidants.
- En 2014-2017, la CNSA, la FNAF, la SFP, la SNLF et le CFO prolongeaient le premier programme d’action, en organisant 64 sessions en présentiel de sensibilisation et 72 sessions en présentiel de formation. Un niveau de formation à distance ouvert à 1 700 aidants prolongeait le programme d’action. En appui des sessions cinq brochures étaient diffusées aux aidants.
Dans le contexte des dispositions de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement élargissant les possibilités de financements des actions en direction des proches aidants au-delà de la seule formation, la CNSA, la FNAF, la SNLF et le CFO ont souhaité renouveler et approfondir leur collaboration, afin de poursuivre des actions de formation des proches aidants mais également de développer des actions de sensibilisation et de formation en distanciel, de diffusion d’outils et de communication pour les années 2020 à 2022.
Comité de pilotage :
La FNAF :
La Fédération Nationale des Aphasiques de France et ses associations affiliées rassemblent les éléments adhérant aux mêmes buts d’élargissement de la connaissance et de la prise de conscience de l’aphasie et de l’aide, sur tous les plans, aux aphasiques et à leurs familles.
La Fédération nationale des aphasiques de France s’est fixé pour objectif de :
- mieux faire connaître leur handicap, le faire reconnaître, en tant que fait social, par l’ensemble des citoyens,
- aider les aphasiques à sortir de leur isolement en concourant à leur réinsertion et à leur réadaptation sociales,
- participer à l’élargissement des connaissances de ce handicap,
- défendre les droits moraux et matériels des aphasiques et de leurs familles, soit collectivement, soit individuellement,
- promouvoir et soutenir toutes recherches et études médicales et sociales sur l’aphasie et les aphasiques.
Le CFO
Le Collège français d’orthophonie a pour membres fondateurs l’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie (UNADREO), société savante orthophoniste, et la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), seule organisation représentative des orthophonistes. Le Collège Français d’Orthophonie s’est notamment fixé pour buts de participer à l’amélioration de la qualité des soins par le développement continu des connaissances, l’évaluation des pratiques, la participation à tous travaux d’évaluation médico-économique et en santé publique, notamment utilité des actes orthophoniques, recommandations…
La SNLF
La Société de neuropsychologie de langue française a été fondée en 1977. Cette société savante a pour but de promouvoir les savoirs et connaissances dans le domaine de la neuropsychologie ainsi que défendre les intérêts des divers professionnels œuvrant dans le domaine de la neuropsychologie et qui ont en commun l’usage de la langue française.
Ses missions sont de contribuer à développer :
- L’étude des relations mutuelles du cerveau, du fonctionnement mental et du comportement chez l’être humain et chez l’animal,
- Les études cliniques et/ou expérimentales s’inscrivant dans ce cadre,
- Les programmes thérapeutiques visant à remédier aux perturbations cognitives et comportementales dues aux affections du système nerveux central.
Le contenu du projet
Le programme est organisé selon quatre axes, qui structurent donc un programme pédagogique décliné en six modules distincts de formation :
- Axe 1 : Deux modules distincts de sensibilisation à destination des aidants sur les répercussions du handicap de communication (psychosociales, cognitives et psychologiques) pour les personnes aphasiques et leur entourage. Le premier module est décliné en sessions et peut être suivi en présentiel. Le second module peut être suivi à distance. Des brochures, au nombre de six, sont mises à disposition des aidants, en tant qu’outils pédagogiques.
- Axe 2 : Quatre modules distincts de formation avec pour objectif pour le proche aidant de :
– Comprendre les répercussions psychologiques et l’impact sur la qualité de vie (Mieux vivre). – Faciliter et améliorer la communication avec la personne aphasique (Mieux communiquer),
Le module Mieux vivre peut être suivi en présentiel. Le module Mieux communiquer peut être suivi en présentiel. Un troisième module Mieux communiquer peut être suivi à distance. Des brochures, au nombre de six, sont mises à disposition des aidants, en tant qu’outils pédagogiques.
- Axe 3 : Des actions de communication, afin de : – Faire connaître le parcours de formation, pour inciter les aidants à s’y inscrire, – Faire connaître l’aphasie et le rôle de l’aidant, pour permettre aux aidants isolés de s’identifier en tant que tels et les encourager de la sorte à s’inscrire au sein du parcours de formation.
- Axe 4 : Un pilotage et une évaluation du dispositif, afin d’organiser le programme d’action.
Architecture du programme :
- Axe 1 : Modules de sensibilisation
o Action 1.1 : Module en présentiel de sensibilisation
o Action 1.2 : Module à distance de sensibilisation
o Action 1.3 : Outils pédagogiques
- Axe 2 : Modules de formation
o Action 2.1 : Formations de formateurs
o Action 2.2 : Module en présentiel Mieux vivre
o Action 2.3 : Module en présentiel Mieux communiquer
o Action 2.4 : Module à distance Mieux communiquer
- Axe 3 : Actions de communication
- Axe 4 : Pilotage et évaluation du dispositif
Partenaires :
Un comité de pilotage, composé notamment de représentants des partenaires et de la CNSA, assurera le suivi et l’évaluation de la mise en œuvre du programme, et en communiquera les résultats, sur la base d’indicateurs que les membres dudit comité de pilotage auront préalablement définis. Les comptes rendus du comité de pilotage seront transmis à la CNSA.